Das Modul Mukoviszidose wurde in der staatlichen Akademie Dillingen im Rahmen eines Erlasslehrganges für Lehrerinnen und Lehrer aus den Schule für Kranke in Baden-Württemberg und Bayern erarbeitet. Lehrgangsleitung Jürgen Orts, Sonderschulrektor Unterrichts- und Beratungszentrum Klinikum Stuttgart, Frieder Schmitt Sonderschulrektor Schule für Kranke Freiburg.
Die Arbeitsgruppe: Redaktion- Michael Klemm, Tübingen; Christina Frick, Stuttgart; sowie - Elke Huber Lang, Wien; Roswitha Pölzelbauer, Heilbronn; Ferdinand Scheuerer, Offenburg; Christiane Schirmbeck, Regensburg; Monika Weis, München.
Endredaktion: Jürgen Orts und Michael Manuel, Unterrichts- und Beratungszentrum am Klinikum Stuttgart - Schule für Kranke Olgahospital.

Diese Information richtet sich an alle Lehrerinnen, die einen Schüler oder eine Schülerin mit dieser Krankheit unterrichten oder in ihre Klasse aufnehmen werden (zum Beispiel bei Anmeldung zur Schulaufnahme).
Für einen erfolgreichen Schulbesuch gibt es einiges zu beachten. Das Wichtigste ist, die individuelle Situation des jeweils betroffenen Kindes oder Jugendlichen zu berücksichtigen, da sowohl die Krankheit sehr unterschiedlich ausgeprägt als auch die Verarbeitung in den Familien sehr verschieden sein kann.
Was für die Schülerin/den Schüler jeweils gilt, muss daher in Zusammenarbeit mit den Betroffenen, ihren Eltern und den zuständigen Fachleuten (den Lehrerinnen der Schule für Kranke, den Ärztinnen und/oder Physiotherapeutinnen) geklärt werden.
Die folgenden Informationen des Mukoviszidose e. V., Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose können nur ein erster Zugang zum Verständnis sein.

(In leicht veränderter Form ist diese Kurz-Information als Folder kostenlos erhältlich bei:
Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose
Bendenweg 101, 53121 Bonn, Tel: 0228 / 98 78 00
E-Mail: Info@mukoviszidose-ev.de Homepage: http://www.mukoviszidose-ev.de )

Allgemeine Informationen zu Mukoviszidose / Cystische Fibrose (CF)

Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselkrankheit in Deutschland. Hier leiden ungefähr 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an der unheilbaren Krankheit. Jedes Jahr werden etwa 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt heute bei 40 Jahren und mehr, aber nicht alle erreichen das Erwachsenenalter. Da die Bezeichnung Mukoviszidose in Deutschland gebräuchlicher ist als Cystische Fibrose verwenden wir im Folgenden diesen Begriff für die Erkrankung.

Ursache der Mukoviszidose ist eine genetische Veränderung im Erbgut. Das auslösende CFTR-Gen ist zwar im Jahre 1989 auf dem Chromosom 7 entdeckt worden; nach einer Heilmethode, beispielsweise durch Gentherapie, wird aber immer noch geforscht.

Jeder 20. Mensch in unserem Land ist Erbträger dieses veränderten CFTR-Gens, die meisten wissen aber nichts davon, sie sind gesund. Nur wenn Vater u n d Mutter dieses Gen in sich tragen, kann das Kind an Mukoviszidose erkranken. An dieser Erkrankung ist also niemand schuld. Ganz wichtig: Mukoviszidose ist nicht ansteckend!

Symptome - Wie äußert sich die Mukoviszidose?

Der Gen-Defekt stört den Salz- und Wasserhaushalt. Der Schweiß ist außergewöhnlich salzig. Ein zäher Schleim verstopft eine Reihe lebenswichtiger Organe: vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und den Darm. Das hat folgende Auswirkungen:

Der zähe Schleim in den Lungen ist ein idealer Nährboden für Bakterien. Immer wiederkehrende Entzündungen zerstören das Lungengewebe. Häufiges Husten und zunehmende Probleme beim Ein- und Ausatmen sind die äußeren Symptome dafür.

Der Ausführgang der Bauchspeicheldrüse ist blockiert und fettverdauende Enzyme gelangen nicht in den Darm. Daher kann dieser keine Fette aus der Nahrung aufnehmen, sondern scheidet sie unverdaut wieder aus. Die Folge sind fettreiche, massige und häufige Stühle. Kalorien und fettlösliche Vitamine werden vom Körper nicht aufgenommen. Auf lange Sicht droht Mangelernährung: Der Schüler/die Schülerin ist unterernährt, zu dünn und bleibt in der körperlichen Entwicklung zurück.

Was gehört zur täglichen Therapie?

Die Mukoviszidose-Patientinnen müssen täglich viel Zeit darauf verwenden, ihre Atemwege von dem unnatürlich zähen Schleim zu befreien. Die so genannte ,,Bronchialreinigung" entzieht den Bakterien den Nährboden, und die Lungen bleiben länger funktionsfähig.

Die tägliche Therapie verlangt den Patientinnen viel Disziplin ab. Das Programm beginnt damit, dass der/die Betroffene Medikamente einnimmt und inhaliert, um den Schleim zu verflüssigen. Danach helfen spezielle krankengymnastische Atemtechniken, den Schleim zu lösen und abzuhusten. Zusätzliche Übungen halten den Brustkorb beweglich.
Die Therapie dauert jeweils etwa eine dreiviertel Stunde. Sie wird bis zu dreimal wiederholt: morgens nach dem Aufstehen, mittags nach der Schule und abends vor dem Schlafengehen. Tägliche Bewegung und Sport fördern die Lockerung des Schleims und unterstützen die Behandlung. Eine kräftige Muskulatur verbessert die Atmung.

(Wie so ein Tagesablauf bei Mukoviszidose aussieht hat Valerie, ein 9-jähriges Mädchen, sehr anschaulich geschildert.):

- Teil 1

- Teil 2

- Teil 3

Weil die Verdauung gestört ist, müssen die Schülerinnen zu jedem Essen Kapseln mit den Enzymen der Bauchspeicheldrüse und fettlösliche Vitamine einnehmen. Zusätzliche Mahlzeiten helfen, täglich ein Drittel mehr Kalorien aufzunehmen als gesunde Altersgenossen. Das Körpergewicht hat einen großen Einfluss darauf, wie gut die Schülerinnen Infektionen abwehren und die Lungenentzündungen überwinden.

Es gibt individuell sehr unterschiedliche Verläufe dieser Krankheit. Trotz aller Therapie und Bemühungen kann sich die Gesundheit schubweise verschlechtern. Es ist vielleicht erforderlich, dass der/die kranke Schülerin während der Schulzeit eine mehrwöchige Rehabilitation (Kur) antritt. Dadurch können auch die Schulleistungen beeinträchtigt werden.
Auch wiederholte Krankenhausaufenthalte können je nach Verlauf der Mukoviszidose notwendig werden. Zweiwöchige Antibiotika-Therapien sind oft in regelmäßigen Abständen erforderlich, um einem Fortschreiten der Krankheit vorzubeugen und die Keimvermehrung in der Lunge zu begrenzen.

Hinweise für den Schulalltag
 

• Ihnen begegnet ein Schüler oder eine Schülerin wie alle anderen, allerdings mit Einschränkungen durch die Krankheit. Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose möchten trotz ihrer Belastung ein möglichst normales Leben führen. Sie brauchen Freiräume für ihre zeitaufwändige Therapie und wollen dennoch keine Sonderrolle einnehmen.
• Der/die betroffene Schülerin braucht zu jeder Mahlzeit die notwendigen Enzymkapseln und zur angemessenen Kalorienversorgung oft zusätzliche Mahlzeiten. Unterstützen Sie den Schüler, wenn erforderlich, bei seiner besonderen Ernährung.
• Jede Infektion der Atemwege ist für den Schüler mit Mukoviszidose gefährlich. Wenn in Ihrer Schule bzw. Klasse Infektionen vermehrt auftreten, informieren Sie bitte die Eltern des/der betroffenen Schülerin und überlassen Sie ihnen die Entscheidung, ob ihr Kind besser zu Hause bleibt.
• Der Hygiene der sanitären Einrichtungen kommt entscheidende Bedeutung zu. Bestimmte Lungenkeime (Pseudomonas-Bakterien), die für gesunde Kinder keine Gefahr darstellen und in fast allen feuchten Räumen und vor allem im Abfluss von Toiletten und Waschbecken anzutreffen sind, können für den erkrankten Schüler eine verheerende Wirkung haben. Gemeinsam mit den Eltern lassen sich hierbei für die unterschiedlichen Erwartungen praktische Lösungen finden (z.B. den Klodeckel schließen bevor die Spülung betätigt wird und das WC gleich verlassen).
• Bei einem schwereren Verlauf der Krankheit können zusätzliche Hilfen und Förderungsmöglichkeiten sinnvoll sein (z.B. für die räumlichen Gegebenheiten oder die Fahrt zur Schule).
• Bei längeren Fehlzeiten ist es wichtig und sehr hilfreich, wenn Mitschülerinnen oder Lehrerinnen Kontakt zum erkrankten Schüler halten: Ein Besuch zu Hause, Anrufe, Hausaufgaben und Klassenarbeiten per E-Mail oder Fax etc. lassen den Patienten spüren, dass er nicht vergessen ist.
  

Checkliste Schulalltag
 

Vor Schuleintritt und vor dem Übergang an eine weiterführende Schule sollte ein Gespräch zwischen den Eltern, der Schulleitung, zukünftiger/m Klassenlehrer/in und Beratungslehrer/in der Schule stattfinden. Aufgrund der emotionalen Betroffenheit der Eltern ist es hilfreich und häufig auch notwendig, den Lehrer/die Lehrerin der zuständigen Schule für Kranke zu diesem Gespräch und für weitere Beratung hinzuzuziehen.

Bei diesem Zusammentreffen müssen folgende Fragen abgeklärt und notwendige Vereinbarungen getroffen werden:

Körperliche Befindlichkeit und Therapieprogramm

- Wie ist der therapiebedingte Tagesablauf und welche Auswirkungen hat dieser auf den Schulalltag?
- Können alle Unterrichtsstunden besucht werden?
- Bleibt genügend Zeit für alle Hausaufgaben?
- Wie kann der Schulweg bewältigt werden?
- Wird ein zweiter Satz Schulbücher für die Klasse benötigt?
- Gibt es in der Schule einen Ruheraum, Sanitätsraum oder ähnliches?

Hygienemaßnahmen

- Wie können Infekte vermieden werden? (z.B. häufiges Lüften des Klassenraums, kein direkter Kontakt mit erkälteten Mitschülern)
- Braucht das Kind eine eigene Toilette mit Deckel? Ist eine Behindertentoilette vorhanden oder kann das Kind die Lehrertoilette benützen?
- Muss das Kind während des Unterrichts häufiger auf die Toilette?

Essen, Trinken und Medikamente

- Wie wird im Schulalltag mit der notwendigen hyperkalorischen Ernährung umgegangen? (Essen und Trinken auch während des Unterrichts?)
- Nimmt das Kind seine Medikamente selbstständig oder muss es daran erinnert werden?

Sport und Schwimmen

- Soll das Kind beim Sportunterricht benotet werden?
- Neigt es dazu, sich dabei zu übernehmen?
- Achtet es selbstständig darauf, dass es genug trinkt?
- Darf es mit zum Schwimmen? Hygiene im Schwimmbad?
- Hat das Kind ggf. genügend Zeit zum gründlichen Abtrocknen und Fönen? (Infektionsvermeidung)
- Hat es einen künstlichen Venenzugang oder eine implantierte Magensonde (PEG)? Worauf ist dann beim Sport zu achten?

Klinikaufenthalte und andere Fehlzeiten

- Wie viele Fehlzeiten sind zu erwarten? Wie können diese am besten ausgeglichen werden?
- Muss eventuell Hausunterricht beantragt werden?

Außerunterrichtliche Veranstaltungen

- Was muss bei der Planung von Lerngängen, Ausflügen und Schullandheimaufenthalten bedacht werden? (z.B. Begleitperson, Dauer, Länge der Wanderungen …)

Nachteilsausgleich
- Welche Sonderregelungen sind pädagogisch sinnvoll/notwendig?

Aufklärung der Mitschülerinnen und deren Eltern

- Wie können den Mitschülerinnen notwendige Sonderregelungen verständlich gemacht werden?
- Wird von der betroffenen Schülerin/vom Schüler und ihren/seinen Eltern eine eigene Unterrichtseinheit mit dem Lehrer/der Lehrerin der Schule für Kranke gewünscht? (siehe KLEMM: Schülerinnen mit Mukoviszidose in der allgemeinen Schule)
- Wie/von wem werden die Eltern der Mitschülerinnen informiert?

Es hat sich sehr bewährt, die oben genannten Vereinbarungen in einem Informationsblatt für alle Lehrerinnen festzuhalten und bei einer Klassenkonferenz nach Schulbeginn zu erklären, am besten wieder unter Beteiligung der Schule für Kranke oder der Mukoviszidose-Ambulanz.

Beispiele für individuell veränderbare Informationsblätter für die Mitschülerinnen:
Grundschule und Klasse 5/6
Sekundarstufe
 

Wenn Sie Hilfe und Unterstützung für die Betreuung eines Schüler-Patienten der an Mukoviszidose erkrankt ist benötigen, wenden Sie sich an die nachfolgenden Kontaktadressen:

Kontakt: Die Arbeitsstellen Kooperation an den staatlichen Schulämtern und den Regierungspräsidien in Baden-Württemberg und die sonderpädagogischen Dienste.